新型姑息治疗方法对罕见疾病儿童的护理者显示出初步的成功

在儿童国家卫生系统为患有罕见疾病的儿童和青少年护理者开发的一种新的姑息性护理干预措施在帮助家庭讨论危机发生前可能具有挑战性的医疗决策方面取得了初步成功。

我们的目标是找出我们开发的工具是否可行,对于患有罕见疾病的儿童和青少年的护理者来说,是否负担过重。考虑到他们的需求,开发这个工具是至关重要的,因为这些家庭已经做了很多事情——包括许多以前只能在医院住院环境中完成的任务。”

Maureen Lyon,博士,儿童国家临床心理学家,在儿童国家转化研究中心领导以家庭为中心的提前护理规划团队(Face)。

该方法在一小部分家庭中进行了测试,这些家庭的孩子通过儿童国家综合护理计划接受医疗护理。这项初步研究的结果最近发表在《BMJ:支持和姑息治疗》杂志上。

干预由家庭反馈指导,包括患者和家庭咨询委员会的审查,以及来自儿童国家白细胞营养不良和髓鞘疾病项目的家庭,包括两个循证模块:

医务人员需求评估,基于已验证的医务人员支持需求评估工具(CSNAT)方法

一个高级护理计划讨论,专门针对患有罕见疾病的儿童家庭,基于经过验证的下一步:尊重选择课程。

这两个模块由两名熟悉人群的经验丰富的注册护士主持,通过四次会议进行交付。所有的家庭都认为这些疗程是有益的,有益的,虽然在情感上很强烈,但在任何方面都不有害。此外,反馈指出,如果最后两个疗程合并成一个较长的疗程,并与现有的医疗访问同时进行,则最好能提供服务。

相关报道结果:儿童在导引下插入静脉导管的成功率较高,儿童在娱乐性运动中的成功率较高,更容易发生严重的头部损伤,儿童出现严重精神疾病的警告信号。通过对CSNAT需求的评估,研究小组收集了一些补充资料。有关医务人员迫切需要和首要任务的重要信息,包括:

知道未来会发生什么

有个人时间充电

金融挑战

“重要的是要在关系性和知识之间取得适当的平衡,这样家庭才知道他们在这段旅程中并不孤单,”面部护理项目的研究护士协调员、BSN、RN、CPN的杰西卡·汤普金斯说,她为CSNAT与家庭的会议提供了便利。家庭及其护理提供者都希望提前进行这些对话,以避免在危机情况下做出重要的医疗决策。但我们必须首先帮助他们解决他们的即时需求,这将为这些对话打开通向正确环境的大门。”

这是第一次将这两个独立的工具组合成一个完整的程序。这也是首次将CSNAT(最初为临终关怀的成人护理者设计)应用于儿科人群。该小组还必须调整下一步:尊重选择课程,该课程首先应用于儿童国家,以便让艾滋病毒携带者在自己的高级护理规划决策中发言,以便在这种情况下使用,以确保工具能够与这些护理者沟通,他们通常是只有满足非语言或非语言儿童需求的声音。

“对于儿童群体而言,为解决这些具有挑战性的问题,开发的工具很少。里昂博士说:“更不用说关注关心他们的人的严重需求,以及我们如何提供重要信息,帮助他们为家人和自己做出最好的决定。”这项初步研究为我们提供了一个很好的概念,让我们知道我们下一步需要做什么,以扩大这些工具的规模,让更多的家庭和护理提供者有信心进行这些对话。”

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