Insar 2019的专家说,美国的孤独症估计是非常不准确的

疾病控制和预防中心(CDC)发布了关于自闭症的新统计数据。他们估计,美国自闭症患病率从2012年的68分之一上升到2014年的59分之一,上升了15%。

Veja百叶窗

研究结果基于对11个监测点2014年8岁儿童医疗和教育记录数据的分析。

然而,各州之间的估计值差异很大,这取决于研究人员获得学校记录的程度。在研究人员能够完全接触到的地区,这一数字明显更高,表明新的估计反映了自闭症真正患病率的低代表性。

例如,在新泽西州,获得教育记录的机会更好,这一数字高达34分之一,而在阿肯色州,估计患病率只有77分之一。

自闭症首席科学官托马斯·弗雷泽(Thomas Frazier)说,这表明,新的估计值为1/59,很可能是美国自闭症真正流行率的一个重要低估。“如果没有更多更好的研究,我们就不知道它到底有多高,”他补充道。

“38名患有自闭症的黑人儿童应该代表我们整个国家”

该报告得到了国际自闭症研究学会(INSAR)年会(2019年5月1日至4日)上的研究报告的支持。

Insar的研究表明自闭症的估计是非常不准确的,因为他们不涉及来自少数民族家庭的足够数据。

在这项研究中,研究人员进行了2016年全国儿童健康调查,调查对象是家长,询问他们家里孩子的健康状况。根据这些数据,研究人员估计2016年孤独症的患病率为2.5%,几乎比疾病预防控制中心在同一年(1.7%)估计的高出1%。

这项研究还提供了按种族划分的分类,发现黑人儿童的患病率为2.8%,白人儿童的患病率为2.6%。然而,对黑人儿童的估计仅基于对80个家庭的调查,在2017年的一项调查中,被调查的黑人家庭的数量甚至更小……只有38个家庭中有一个孩子患有自闭症。

当你看这些数字时,38个患有自闭症的黑人儿童应该代表我们整个国家。这太荒谬了。”

波士顿大学孤独症研究卓越中心Meredith Pecconis

自闭症的总裁兼首席执行官安吉拉·盖格说,虽然自闭症研究在某些方面取得了进展,但仍有很多工作要做。研究结果表明,对于孤独症患者而言,在其整个生命周期内,提高生活质量的研究和获得高质量服务的机会需要显著增加。

自闭症演讲现在呼吁公共卫生组织、立法者和国家卫生研究院确保开展研究,以提高对自闭症患病率增加和经常伴随自闭症的医疗需求的理解。该组织建议,政策制定者遵循美国机构间自闭症协调委员会的建议,将自闭症研究的资金增加一倍。

卡塔尔的自闭症率“令人担忧”

Insar的其他研究发现,卡塔尔1.4%的学龄儿童患有自闭症,高于全球平均水平,但低于美国报告的平均水平。研究人员说,他们的发现是卡塔尔首次对自闭症患病率进行可靠的流行病学研究。

卡塔尔生物医学研究所的资深科学家福阿德·阿尔沙班说,先前的研究表明,卡塔尔儿童中自闭症的患病率约为5/10000,但这些估计是基于不准确和不可靠的调查方法。他说,这项新调查的结果为政府官员敲响了警钟。

这对当局来说是非常惊人的。他们正在努力为[孤独症儿童]提供干预设施。”

诊断率正在提高,但进展缓慢

CDC报告的一个关键发现是自闭症诊断中的性别差距已经缩小。2014年,男孩被诊断的可能性是女孩的4倍,而2012年,男孩被诊断的可能性是女孩的4.5倍。这表明女孩的诊断有所改善——她们中的许多人表现出的症状与男孩不同。

种族差异在诊断上也缩小了。尽管白人儿童比少数民族同龄人更容易被确诊,但自2012年以来,这一差距已经缩小,尤其是黑人和白人儿童。这表明,在少数民族社区中,自闭症筛查有所改善,尽管西班牙裔儿童的诊断率仍明显低于非西班牙裔儿童。

一个令人失望的发现是,诊断年龄没有整体下降,大多数儿童仍在2014年4岁之后才被诊断。考虑到自闭症最早可在2年内得到可靠诊断,确保早期诊断至关重要,因为干预可以为儿童提供健康发展所需的支持,并使他们终生受益。

令人鼓舞的是,在女孩和少数民族群体中发现了自闭症识别能力提高的证据。我们必须继续缩小这一差距,同时大大加快从最初关注儿童发展到筛查、诊断和干预的时间。

如果大多数儿童在4岁以后才被诊断出来,我们将失去数月甚至数年的干预,而这些干预可以在他们的一生中带来好处。”

托马斯·弗雷泽,自闭症患者说

自闭症早期症状识别和获得支持服务的资源可在Autismeaks获得。该组织还鼓励人们访问该网站、志愿服务和捐赠,这样人们就可以聚在一起,为全世界数以百万计的孤独症患者做出贡献。

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